近年来，由于优生优育的理念深入人心，以及国家医疗服务水平的提升和出生缺陷防治等专项行动的深入开展，我国孕妇的产前筛查率已经超过90%，新生儿遗传代谢病和听力障碍的筛查率均达到98%以上，一批致死、致残重大出生缺陷得到有效控制，福泽亿万家庭，也是“健康中国”建设取得的重大成就之一。
与此同时，由于缺乏明确有效的筛查和治疗手段，相对于其他先天疾病，儿童孤独症(也称“自闭症”)的发病率则显得较为突出。2024年出版的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》估计，我国0-14岁自闭症儿童约有200万，6-12岁自闭症儿童的出现率约为0.7%。
国家层面对这一群体也非常关注，中国残联在2006年将孤独症纳入“精神残疾”类别，从而使得孤独症患者也被国家为残疾人设置的各项福利政策所覆盖。2024年，中国残联、民政部、卫健委等单位联合下发了《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024—2028年)》，就健全孤独症儿童关爱工作机制，落实孤独症儿童发展全程服务体系建设任务和关爱服务措施作出了系统部署，百万儿童因此受惠。
在国家的广泛宣传动员下，我们履行企业社会责任，也为关爱孤独症儿童做了一些微小的公益工作，在此过程中也了解到一些执行层面存在的问题。
一是康复补贴的标准偏低，与孤独症儿童家庭实际所需差距较大。以上海为例，孤独症儿童在专业机构接受康复训练和行为干预的话，每月能够申请的补贴上限是2000元(每年不超过24000元)。浙江与上海持平;北京稍高，为每年36000元;陕西较低，为15000元;深圳最高，上限为50000元。而实际上，这些孩子的日常康复和行为干预，主要依赖社会专业机构，每年所需的费用少则几万元，多则数十万元，成为家庭的沉重负担。
二是部分省市的补贴申领还存在户籍门槛。比如有的省市，规定仅限具有本地户籍的孩子才能申领补贴，没有考虑孩子虽无本地户籍，但长期随父母在当地工作生活的情形。
三是大部分省市在发放补贴时，对家庭所选的康复机构还有区域限制，一般仅限本地机构，如家庭选择到外省市接受康复服务，则既不能在本地申领补贴，也不能在外省市当地申领补贴。现实中，一些偏远省份由于专业机构力量不足，家长宁愿选择远赴周边省市，例如成都某一家机构就有十多位藏族孩子远道而来接受康复训练，他们的家庭普遍存在为了孩子而借贷的情况。
针对上述问题，特提出以下建议，供全国残联等相关部门参考：
一是鼓励经济大省、强市，适当提高孤独症儿童康复补贴的发放标准，充分体现“发展成果由人民共享”的执政理念。
二是清除申领补贴的不合理限制。摒弃“户籍与福利捆绑”的陈规陋习，对长期在当地工作、生活、缴纳社保的家庭，其孤独症子女理应被纳入补贴发放范围。
三是充分考虑我国公共资源配置不均衡的实际，尊重自闭症儿童家庭的意愿和实际需求，为其异地寻求更好的康复服务提供便利。可以参照医保“异地就医备案”的模式，允许自闭症儿童家庭至少选择一个跨省市的定点服务机构，由其长期生活地按当地标准发放补贴。(全国人大代表 胡成中)
审核：王峰 郭江涛 石贵明
校对：小强
